Geplaatst op 19 feb. 2024
Wij steunen Zeldzameziektendag
Meer dan 500 000 mensen in België leven met een zeldzame aandoening. Op 29 februari 2024 is het Zeldzameziektendag waarbij wij vanuit ons ziekenhuis deze mensen en hun mantelzorgers, zorgverleners alsook familie een hart onder de riem willen steken, want iedereen kent wel iemand met een zeldzame aandoening.
Omdat bepaalde aandoeningen zeldzaam zijn, hebben zorgverleners vaak weinig ervaring hiermee én wordt er weinig onderzoek naar gedaan. Dit kan er soms toe leiden dat het langer duurt voordat er een diagnose wordt gesteld. Ook zijn er vaak weinig behandelmogelijkheden gekend en minder artsen in de buurt die gespecialiseerd zijn in deze zaken.
Een zeldzame ziekte is niet altijd zichtbaar. Daarom stoten deze patiënten vaak op onbegrip. Maak kennis met 4 personen met een zeldzame ziekte en lees hun verhaal.
"Hallo, mijn naam is Rebecca. Misschien ken je mij van Becky's Table, Grappolo gin of misschien heb je al eens keukenontwerp laten opmaken door mij. Er is iets wat velen niet van mij weten, het is iets wat ik heel lang voor mezelf heb gehouden omdat ik me ervoor schaamde. Ik werd van kleins af aan geconfronteerd dat ik anders was dan de kinderen op mijn school. Ik werd hier constant om gepest en cijferde mij een hele tijd weg. Mijn klasgenoten vonden mij dik, lelijk en behaard, maar dit kwam namelijk door al de medicatie die ik moest nemen."
"Toen ik 17 maanden was hadden ze een zeldzame ziekte bij mij gevonden die de naam HUS (hemolytisch uremisch syndroom) heeft. Bij HUS werken de nieren plotseling niet meer of minder goed, doordat zich bloedstolsels vormen in de kleine bloedvaten van de nieren. Deze ziekte zorgde ervoor dat ik niet meer kon plassen en ze hiervoor dialyse moesten opstarten. Ik kan mij hier niets meer van herinneren. Ze hadden na een paar sessies dialyse een positief resultaat waardoor ik na een eind genezen werd verklaard."
"Toen ik 4 jaar was werd ik vaak ziek en was ik telkens vermoeid tot ik niet meer uit bed kon. Ze hebben toen lange koortsbehandelingen gedaan in het ziekenhuis maar niets leek te helpen. Ze hebben mij na een week te behandelen met de ambulance naar UZ Gent vervoerd waaruit bleek dat ik Lupus IV had. Lupus is een auto-immuun ontstekingsziekte waarbij antistoffen tegen het eigen lichaam in alle organen afwijkingen kunnen veroorzaken. De ziekte was al veel te ver gevorderd waardoor mijn beide nieren waren aangetast. Hierdoor heb ik al heel veel behandelingen gehad; ondertussen 2 niertransplantaties en in in de toekomst zal er zeker nog één nodig zijn."
"De reden waarom ik mijn verhaal doe, is omdat ik mij hierdoor hopelijk vrijer zal voelen en mij niet hoef te schamen om wie ik ben. Ik hoop dat mensen soms een beetje meer aandacht aan zichzelf geven of hun naasten als ze ziek zijn want het is soms echt wel meer dan een verkoudheid. Voor mij is elke dag een dag die ik wil leven in het moment."
Aan het einde van de zwangerschap (39 weken) werd er bij baby Lio een aneurysma in zijn hoofd vastgesteld. Een aneurysma is een uitpuiling van de wand van een hersenslagader. Het risico van een aneurysma is dat het kan scheuren en tot een hersenbloeding kan leiden. Lio heeft ondertussen al 5 operaties/embolisaties achter de rug. (Embolisatie is het afsluiten of dichtmaken van een bloedvat via een katheter.) Deze operaties kunnen enkel uitgevoerd worden in het Erasmus ziekenhuis te Brussel. Na de 3e operatie werd vastgesteld dat het geen “pech” was met het aneurysma waar Lio mee te maken had, maar dat het een ziekte is die hij al als embryo had opgelopen, en die over zijn hele lichaam is verspreid. Wat wil zeggen dat Lio zijn lichaam uit zichzelf aneurysma’s aanmaakt, en dat dit op elk moment in zijn verdere leven kan terugkomen. De medische kosten lopen dan ook hoog op. Wil jij het gezin van Lio helpen? Alle steun is welkom!
"Hallo, ik ben Marie en ben 17 jaar. Als kind was ik heel vaak ziek: oorontstekingen, keelontstekingen, bronchitis en vaak moe ondanks al mijn energie. Zo werden er op jonge leeftijd buisjes gestopt in mijn oren, maar nadien gingen deze gaatjes niet dicht. Deze werden dan operatief gesloten, een voorbode op wat er nog zou komen..."
"Toen ik op 13-jarige leeftijd een longontsteking kreeg, werd ik naar de kinderarts doorverwezen waar ze een bloedafname deden. Zo ontdekten we samen met een team van UZ Gent dat ik de zeldzame ziekte PID (primaire immuundeficiënties) heb. Dit wil zeggen, om het niet met moeilijke woorden uit te leggen, dat ikzelf geen 'soldaten' aanmaak om te vechten tegen allerlei virussen, bacteriën en dergelijke. Daardoor word ik wekelijks medicatie toegediend via een prik in mijn buik, arm of bil. Maar toch moet ik steeds waakzaam zijn bij wie, wat of waar ik ga. Ook al vind ik dit niet zo tof, als ik dit niet doe is mijn levensverwachting maar geschat op maximum 40 jaar."
"Dank je om mijn verhaal te lezen! Ik hoop jullie hiermee duidelijk te maken wat PID is."
"Ik ben Lance en word 19 jaar. Ik lijd aan de spierdystrofie van Duchenne en ben daardoor rolstoelafhankelijk. Sedert mijn 12 jaar zit ik in een elektrische rolstoel. Voordien kon ik nog stappen, maar enkel korte afstanden en viel ik ook veel. Duchenne is een ernstige spierziekte die start op jonge leeftijd en komt voor bij ongeveer 1 op 3500 jongens. Het krachtsverlies is progressief, de spieren worden steeds minder sterk."
"Maar… ik wil me niet laten tegenhouden door mijn beperking. Ik hou van uitdagingen, zo heb ik in 2022 deelgenomen aan een 1/8 triatlon in Roeselare (TTR) samen met een vriend. Glenn was ooit een leerkracht van mij, maar intussen zijn we goeie vrienden geworden. Samen met Glenn loop / “rol” ik elk jaar 2 loopwedstrijden, de Trial Run in juni, in Dominiek Savio in Gits en de Run for Lance in oktober in Wulvergem. Samen met enkele enthousiaste vrienden, familieleden en mijn ouders help ik de Run for Lance mee organiseren. Meer info: www.runforlance.be
of op de Facebookpagina. Verder hou ik heel veel van rally, maar ook van wielrennen en voetbal. Ik speel zelf ook een g-sport, namelijk Boccia."
Met dank aan Julie Dewulf Photography voor de prachtige beelden alsook Delphine Deneir (stafmedewerker communicatie) en Adelien Vanoverbeke (secretariaat neurochirurgie en eveneens MUA tijdens de fotoshoot).
Maar vooral een welgemeende dankuwel aan onze fantastische modellen die hun verhaal willen delen en het stralend gezicht worden van deze campagne.
Een afspraak in het ziekenhuis? Laat steeds je identiteitskaart inlezen via de kiosk of de dienst opname! Nieuwe wetgeving vanaf 1 april 2024!